La Adrenoleucodistrofia es un tipo de Leucodistrofia (enfermedad neurológica poco frecuente).
2-10-24
Daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles.
Con la ley de pesquisa neonatal, se salvarán vidas.
Pasó al Senado, tras ser aprobada por unanimidad en Diputados.
La Cámara de Diputados, en su sesión 21, presidida por Pedro Cassani, aprobó por unanimidad el proyecto de ley que incorpora la Adrenoleucodistrofia a la pesquisa neonatal; denominada "Ley Beltrán", en homenaje al niño correntino de 6 años que lucha contra esta enfermedad.
El objetivo de la normativa -presentada por varios diputados- es lisa y llanamente: salvar vidas con la detección temprana.
"La Adrenoleucodistrofia es un tipo de Leucodistrofia, una enfermedad neurológica poco frecuente.
Se trata de un error congénito del metabolismo… que daña el sistema nervioso central, con consecuencias irreversibles como déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otros síntomas neurológicos", se detalla en los fundamentos del proyecto y en el video que la cámara de Diputados expuso en la sesión.
La iniciativa, que ahora será tratada en el Senado, establece que a todo niño recién nacido dentro del territorio provincial, se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de la adrenoleucodistrofia, además de las patologías incluidas en la ley 26279 -a la que la Provincia se encuentra adherida por ley 5818-.
Su realización será obligatoria y deberá tener un seguimiento en todos los establecimientos públicos y privados en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos.
Además, en su artículo segundo se establece que el Poder Ejecutivo deberá llevar a cabo, durante el mes de septiembre de cada año, -haciéndola coincidir con el denominado "Mes de las Leucodistrofias"-, una campaña de difusión y concientización sobre enfermedades poco frecuentes, y además promover e intensificar la formación de los profesionales y agentes de la salud sobre estas patologías, desde los diferentes ámbitos de especialización.
También incorpora a la adrenoleucodistrofia al Registro Provincial de Enfermedades Raras, creado por ley 6114.
Quién es Beltrán
En la Provincia, el caso de Beltrán Romero Feris, un niño de 6 años, sano, feliz, vital, activo, propio de su edad, es tomado como ejemplo para concientizar sobre la extrema necesidad de detectar esta enfermedad cuanto antes.
Beltrán fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos, tras mucho tiempo de estar medicado y tratado como si tuviera un trastorno de hiperactividad (TDH).
"Beltrán tuvo situaciones de graves crisis y tras ser derivado de urgencia al instituto FLENI, en la ciudad de Bs As, los profesionales dieron con el diagnóstico adecuado, pero llegando tarde a las terapias existentes", se explica en los argumentos de la futura ley.
En casi todos los casos diagnosticados, los padres relatan una y otra vez esta situación, por lo que el lema de la campaña usado por ellos es, justamente, "ponelo en duda".
La diputada Albana Rotela, presidente de la comisión de Salud Pública remarcó la importancia de contar con esta ley, dando detalles de la futura normativa que permitirá terapias y trasplantes (al detectarse a tiempo).
"Cuando decimos que es demasiado tarde, significa que es irreversible.
Y es lo que se quiere evitar", dijo.
La diputada Andrea Maria Giotta, al argumentar el voto positivo cerró con la frase:
"Beltrán somos todos".
Del mismo modo, la diputada Marlen Gaúna felicitó por la iniciativa, remarcando que "Conocer es poder.
Y se necesita poder para poder ayudar".
También hablaron de su importancia la diputada Aída Díaz y José Romero Brisco.
"Es muy importante para los niños que vienen", dijo Díaz.
"Esta ley es una huella. Vamos a evitar que hayan más niños en la situación de Beltrán", sentenció Romero Brisco.
Aprobado por unanimidad, pasó al Senado para convertirse en Ley.
ES LEY
Por otra parte la Cámara de Diputados sancionó la ley 6697 que Declara de Interés Público la restauración de los ecosistemas naturales con sus especies de flora y fauna en la provincia de Corrientes.
La nueva ley, autoría del senador Sergio Flinta y otros senadores, facilitará la translocación de individuos de especies nativas, especialmente silvestres, con el fin de recuperar poblaciones amenazadas o extinguidas y así restaurar ambientes degradados, en áreas protegidas.
"Estas translocaciones se podrán realizar tanto dentro de la provincia como desde y hacia otras jurisdicciones, tanto de Argentina como del extranjero", dispone.
Para ello, la Provincia podrá suscribir convenios con terceros, consistentes en personas jurídicas públicas o privadas con experiencia y reconocimiento nacional e internacional, a los fines de promover y ejecutar en el territorio provincial la restauración de sus especies y ecosistemas naturales, en particular la reintroducción de especies clave que se han extinguido en tiempos históricos, de conformidad con los principios, directrices y buenas prácticas recomendados por la Unión Internacional para la Conservación de la Naturaleza (UICN).
Además, "la provincia de Corrientes promoverá el desarrollo y utilización de herramientas de acción climática como los créditos de biodiversidad y créditos de carbono para solventar acciones de restauración de la biodiversidad, tanto en tierras públicas como privadas" (artículo 4).
Sobre el particular el diputado Norberto Ast dijo que esta ley es una certificación a todo lo que se viene haciendo, recordando el inventario de humedales, entre otras importantes leyes.
MEDIA SANCIÓN
La Cámara de Diputados otorgó media sanción al proyecto de ley que crea el Programa de Formación del Primer Auxiliador en la Provincia de Corrientes.
El objetivo de la propuesta del bloque Partido Popular es brindar al ciudadano la adquisición de habilidades de socorro y la primera asistencia básica de las víctimas para disminuir las potenciales causas de los incidentes y atenuar sus consecuencias.
Serán destinatarios de la ley todas aquellas personas interesadas en la materia, tales como agentes públicos y privados, agentes municipales, especialmente los que se encuentren en contacto con grupos humanos con características particulares o especialmente vulnerables, alumnos de los últimos años del ciclo de enseñanza media, empleados de comercios, industrias, entre otros, capacitados a través de cursos y jornadas gratuitas que establezca la autoridad de aplicación.
La autoridad de aplicación dispondrá la creación de Centros Formadores destinados a capacitar.
RESOLUCIONES APROBADAS
La cámara de Diputados, además aprobó las siguientes resoluciones:
-Solicita al Poder Ejecutivo intime a Vialidad Nacional, a realizar las tareas de reparación y mantenimiento de la rotonda que une la ruta nacional 119 y la autovía 14. (Autor: Dip. Benítez).
-Solicita al Poder Ejecutivo Nacional y por su intermedio a las autoridades competentes, que arbitren las medidas necesarias para la continuidad de la obra de la Autovía de la ruta nacional Nº 12 en la provincia de Corrientes y la continuidad del plan de obra de mejoras del resto del tramo de la ruta nacional Nº 12 hasta la localidad de Saladas. (Autor: Bloque Unión Cívica Radical).
- Insta de forma urgente al Poder Ejecutivo a la reglamentación de la ley 6657 la cual establece a la especie exótica invasora Ciervo Axis, Ciervo Moteado o Chital (Axis axis) en estado salvaje como especie plaga. (Autor: Dip. Vidal Domínguez)
- Solicita al Director de Vialidad Nacional Distrito Corrientes, Dr. David Moulin, al margen del momento en que se reactiven las obras inconclusas de la Autovía "Travesía Urbana Corrientes", disponga la adecuación en carácter de urgente del estado de las mismas. (Autor: José Romero Brisco).
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